Rédigé par : Lili Liu
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Narcolepsie cataplexie: un trouble du sommeil méconnu

Nous avons quasiment déjà tous entendu parler de la narcolepsie, un trouble du sommeil assez rare mais impressionnant dans sa manifestation. Toutefois, nous connaissons moins son autre forme : la narcolepsie-cataplexie. Quel est ce trouble du sommeil ? Comment se manifeste-t-il ? Quels sont les traitements possibles ? Voici quelques-uns des thèmes abordés dans cet article dédié à la narcolepsie cataplexie. 

C’est quoi la narcolepsie cataplexie ?

La narcolepsie cataplexie est ce que l’on appelle : un trouble du sommeil. Il s’agit d’une maladie chronique aussi connue sous le nom de maladie de Gélineau. Il s’agit de la personne qui l’a décrite pour la première fois en 1880. Même si la première apparition de cette maladie a été constatée par Westphal en 1877.  

Narcolepsie cataplexie

Cette maladie du sommeil, particulièrement invalidante, touche principalement les jeunes adultes. Elle tient son nom des deux manifestations principales qui la caractérisent :

  • Narcolepsie : excès de sommeil dans la journée. Ces épisodes d’endormissement surviennent brutalement au cours de la journée. Et sont souvent accompagnés d’une somnolence diurne excessive.
  • Cataplexie : il s’agit d’une perte de tonus musculaire qui peut correspondre à une faiblesse partielle des muscles. Ou il peut s’agir d’une perte quasi totale de la maîtrise des muscles.

Dans certains cas, la cataplexie peut prendre la forme d’un effondrement physique complet. Bien que consciente, la personne est incapable de parler ou de bouger.

En général, c’est la narcolepsie qui survient en premier, puis c’est au tour de la cataplexie. Toutefois, il est encore difficile de prévoir l’évolution de ce trouble du sommeil. 

Il semblerait cependant que les endormissements restent présents toute la vie, les autres symptômes s’atténuent avec l’âge. Cela peut s’expliquer par le fait que la personne ait une meilleure adaptation et notamment une meilleure gestion des émotions à l’origine des épisodes de cataplexie ou des siestes préventives.

Qui est touché par la narcolepsie cataplexie ?

Comme nous l’avons évoqué précédemment, la narcolepsie-cataplexie touche principalement les jeunes adultes. Les professionnels de santé ont noté deux pics d’âge : un premier vers 15 ans et un deuxième vers 35 ans.

Même si l’âge de début peut varier, ce syndrome du sommeil affecte aussi bien les hommes que les femmes

Il est cependant encore difficile pour les professionnels de santé d’identifier clairement les causes de la narcolepsie-cataplexie. Il s’agirait d’une association de facteurs génétiques et auto-immuns

En effet, la majorité des patients atteints de ce trouble sont du groupe HLA DR15 DQB1. Mais cela ne veut pas pour autant dire que toutes les personnes de ce groupe développeront la maladie.

De même, des chercheurs ont mis en évidence un lien entre la narcolepsie-cataplexie et l’orexine, aussi appelée hypocrétine. Il s’agit d’un neurotransmetteur fabriqué par certaines cellules du cerveau. Des lésions dans ces cellules responsables de la production seraient en cause dans le développement de la narcolepsie-cataplexie. 

Enfin, d’autres éléments pourraient jouer un rôle dans l’apparition de la narcolepsie cataplexie. Notamment des facteurs environnementaux, comme une infection virale ou bactérienne, ou encore le stress.  

Quels sont les symptômes de la narcolepsie cataplexie ?

Comme son nom l’indique, les deux principaux symptômes de ce syndrome sont la narcolepsie et la cataplexie. Pour rappel, la narcolepsie désigne des moments de sommeil qui surviennent de manière brutale à tout moment de la journée. Ils sont associés à une somnolence diurne excessive. 

symptômes de la narcolepsie cataplexie

La cataplexie quant à elle désigne une perte de tonus musculaire (totale ou partielle). Ces épisodes sont généralement provoqués par une émotion trop forte (surprise, peur…). 

Un épisode de cataplexie dure en général quelques minutes, alors qu’une crise narcoleptique peut durer de 10 minutes à 1 heure selon les patients. D’autres symptômes viennent s’ajouter à ces deux manifestations principales. Comme :

  • Des hallucinations : notamment au moment de l’endormissement (hallucinations hypnagogiques) ou du réveil (hallucinations hypnopompiques). 
  • Une paralysie du sommeil : généralement lors du réveil ou de l’endormissement. Les patients sont incapables de parler et de bouger durant quelques instants. Même s’ils sont éveillés.
  • Un sommeil troublé : notamment par des cauchemars, du somnambulisme…
  • Une prise de poids : surtout lors du déclenchement du trouble. C’est particulièrement vrai chez les enfants et les adolescents. 

Ces symptômes sont dits « accessoires », car non nécessaires pour établir le diagnostic, varient selon les patients. Ils apparaissent généralement plus tardivement dans le développement de la maladie.

Le premier symptôme à survenir dans la narcolepsie-cataplexie est la somnolence diurne excessive. Celle-ci peut provoquer des troubles de la mémoire et des conduites automatiques.  Ce sont généralement les premiers signes qui alertent les patients.

On appelle conduite ou comportement automatique le fait de réaliser des actions habituelles sans vraiment y réfléchir ou en avoir conscience. La personne ne se souvient généralement pas de manière détaillée d’avoir réalisé l’action. Les patients parlent souvent de « trous de mémoire » pour évoquer ces comportements automatiques. 

Narcolepsie cataplexie traitement

Narcolepsie cataplexie traitement

1) Traitement avec médicaments

Il n’existe pour l’instant aucun traitement curatif pour ce trouble du sommeil. Cependant, un traitement médicamenteux peut aider à soulager certains symptômes. Comme le modafinil qui permet de réduire les épisodes d’endormissement dans 70 % des cas. Ces médicaments doivent être prescrits et renouvelés par un neurologue ou un spécialiste du sommeil.

D’autres médicaments peuvent être prescrits, comme des antidépresseurs à faible dose. C’est le cas de la clomipramine, de la fluoxétine ou encore de la viloxazine

Pour améliorer la qualité du sommeil, le professionnel de santé peut prescrire des somnifères.  Il existe d’autres médicaments pouvant être utilisés dans les cas les plus graves. Mais en France ces derniers nécessitent une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation). Notamment de la part de la pharmacie hospitalière et de l’AFSSAPS (Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé).  En effet, dans la durée, certains médicaments peuvent générer une vie nocturne totalement décalée.

2) Traitement naturel

Comme nous l’avons vu, il n’existe pas de traitement curatif pour la narcolepsie-cataplexie. Cependant, la mise en place de certaines habitudes dans la durée peut aider à soulager les symptômes. Cela passe notamment par une meilleure hygiène de vie et une meilleure hygiène de sommeil

Par exemple, il est important d’avoir des horaires réguliers de lever et de coucher. De même, faire des siestes préventives dans la journée peut aider à restaurer la vigilance pendant un moment. Et cela permet aussi d’éviter les accès de sommeil involontaires.

Le recours à un suivi psychologique peut être bénéfique. En effet, la narcolepsie cataplexie a un fort impact sur le quotidien des patients. Ce suivi peut notamment être utile juste après l’annonce du diagnostic. 

3) Risques liés au traitement

Comme tout traitement, celui-ci comporte quelques risques. Bien qu’il ait une bonne tolérance en usage prolongé, l’efficacité de modafinil varie selon les patients. De plus, certaines personnes ne supportent pas le modafinil. 

De même, les médicaments tels que les antidépresseurs peuvent engendrer des effets secondaires chez certaines personnes. Comme une sécheresse de la bouche, une baisse de libido, de l’impuissance ou encore de la constipation. 

En cas d’apparition d’effets secondaires, il est important d’en parler à un professionnel de santé. 

FAQ – Narcolepsie cataplexie

Comment la narcolepsie cataplexie est-elle diagnostiquée ?

Ce sont les deux principales manifestations (narcolepsie et cataplexie) qui entraînent le passage d’examens supplémentaires. Plusieurs options peuvent être envisagées. Comme une polysomnographie, qui est un examen complet du sommeil. Des tests itératifs de latence d’endormissement sont aussi réalisés.

Ces deux examens sont essentiels pour confirmer le diagnostic de narcolepsie cataplexie.

► La polysomnographie : il s’agit d’un examen réalisé sur une nuit complète (en établissement de santé ou au domicile). Le patient est équipé de divers capteurs qui vont enregistrer son sommeil (mouvements oculaires, rythme cardiaque…). 
► Les tests itératifs de latence d’endormissement : le lendemain de la polysomnographie un test itératif de latence d’endormissement peut être effectué. Le patient doit se mettre au lit plusieurs fois dans la journée et se laisser tomber dans le sommeil.

En général, il doit faire cela 4 ou 5 fois. Le délai d’endormissement et l’arrivée du sommeil paradoxal sont alors mesurés. Chez les narcoleptiques l’arrivée du sommeil paradoxal est rapide.  Si le sommeil paradoxal apparaît en moins de quelques minutes dans au moins 2 des tests, c’est caractéristique du syndrome. 

Quelles sont les conséquences de la maladie sur le long terme ? 

La narcolepsie cataplexie fait partie de ces troubles du sommeil qui peuvent s’avérer très invalidants au quotidien.
Chez les enfants et adolescents, elle peut entraîner des difficultés scolaires. Pour le cas des professionnels, elle peut entraîner une baisse des performances. La baisse de vigilance peut aussi entraîner une hausse des risques d’accidents du travail.

Mais la narcolepsie cataplexie peut aussi impacter la sphère privée. Elle s’accompagne souvent d’une baisse de libido.

Cette maladie est souvent incompatible avec la conduite automobile (à cause du risque élevé d’accidents). Ce qui peut vite être handicapant au quotidien. 

Tout ceci augmente le risque de dépression, il est donc important de mettre en place un suivi psychologique afin d’affronter cette maladie. 

À quoi est dû ce trouble du sommeil ?

À l’heure actuelle, les recherches n’ont pas permis de déterminer avec précision les causes de la narcolepsie cataplexie. Elle serait liée à une association de facteurs génétiques et auto-immuns.

On note une prévalence de ce trouble du sommeil chez les personnes porteuses du groupe HLA DR15 DBQ1. Des lésions dans les cellules du cerveau responsables de la production de l’orexine pourraient aussi être en cause.

Les recherches continuent afin de pouvoir un jour identifier avec précision les causes de cette maladie. Et peut-être trouver ainsi un traitement curatif pour les patients. 

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A propos de l'auteur Lili Liu

Rédactrice spécialisée dans la literie et le sommeil depuis des années, je teste et compare pour vous les meilleurs matelas et accessoires de literie. J'ai plaisir à partager avec vous mes découvertes, avis et bon plans.